100%フタゴリアン

1卵性双子成長録。私達の生活は100%異星人フタゴリアンの支配下に

七夕です。
そう。今日で、セイのニアミスで起こった乳幼児突然死症候群から2年が経ちます。
突然意識がなくなり、呼びかけにも応じない、呼吸がとまる。
あのセイの命の重み、はかなさ、強さを感じた日から今日で2年です。
2年前の今ごろは、生きた心地がせず、セイがこちらの世界へ戻ってきてくれたことに
感謝の気持ちと、自分の身に降りかかった事がまるで映画でも見ているような
錯覚に似た気持ちと、よく分からないけど震えるような気持ちと、なぜか感じる強い力と
そんな複雑な心境を噛み締めていました。
そして今日、救急車のサイレンが聞こえた時、どのような状態か分からないけど
運ばれているその方がどうか無事でありますようにと祈りました。
七夕。
私達にとってかけがえのない1日。
日々過ごす中で、意識しない日は一日もない、そんな日。
七夕が近づくと、私、とても緊張するんです。
同じようなことが、二度と起こりませんように。
とても怖い感覚を持った、そんな日でもあります。
セイが助かってくれてよかった。
感謝の気持ちで一杯という、そんな日でもあります。
ジュンとセイが持ってくれているパワーに感謝しています。
生まれてきてくれてありがとう。
元気に育ってくれててありがとう。
これからも、元気一杯なかわいい2人でいてください。
そう願える今が、私は本当に幸せです。

今年の七夕を前に、不思議なというか、ビックリするようなことがありました。
6月30日の夜のことです。
寝る前にジュンとセイに、「七夕は大事な日なんだよ」という話をしました。
「セイちゃんが病院へ運ばれて、返ってきてくれた日なんだよ」と
2才児には多分理解できないであろう、色んな事を含んだ言い方で話しました。
もう少し大きくなったら、詳しく話そうと思っているからです。
すると、ジュンが言ったんです。
セイちゃん!セイちゃん!て呼んでも、返事しなかったねぇ
!!!!!!
ジュンは、当時のことを覚えているのでしょうか。どうなんでしょう。
ジュンは、その瞬間は、睡眠と覚醒の間にいたはず(伸びをしていたので)。
まだねんね期の赤ちゃんがどこまでどんな風に記憶しているのか分かりません。
まして、セイのこと。自分ではない、他人の様子のこと。
双子は、やはりお互いのことを他人ではない何か別の感覚で
感じ合ってるのかもしれませんね。

七夕、今日も家族揃って迎えられたことに感謝しています。
そして、まだセイのニアミス乳幼児突然死症候群(ニアミスSIDS)の記事を
ご存知ない方は、ぜひ読んでいただければと思います。

(元ブログからの引越し記事のため、多数していただいたコメントや、TBは
見れませんが、ご了承ください。)

セイのニアミスSIDS当日のこと(コチラコチラ
その後検査結果や、研究結果などのこと(コチラ:カテゴリ自体につながります)

どうか、1人でも多くの赤ちゃんが助かりますように。

ご面倒をおかけしますが、ランキング2つ、クリックで応援お願いします!
【人気BLOGランキング】
【FC2ブログランキング】


今日はジュン発熱(涙)のため、ご訪問できそうにありません。
ごめんなさい!涙
早くよくなりますように。。。
23才まで、「クリニック」は全部 歯医者さんだと思っていました。
ハイチュウ食べたら、銀歯が取れます。べこままです。
***トイレトレカーニバル2007 本日の結果***
ジュン:勝率9.5割 ノーウンチョスデー
セイ:勝率8割 ウンチョスINニーチャンパンツ(ワオ。汗)

今日は6月30日!
とうとう今年も半分終わりました。
そして、当たり前のように7月が来て、もうすぐ七夕
セイのニアミス乳幼児突然死症候群から、もうすぐ2年が経とうとしています。
もうすぐ、私達の大切な日がやってこようとしています。

彦星サマ、助けてくれてありがとう。
彦星サマが笑いの神様だとは、この歳まで知りませんでしたが。
感謝しても、し足りません。本当にありがとう。
もうすぐ七夕だと思うと、ドキドキして、お出かけには、早くも甚平着せました。
去年の甚平なので、サイズがちょっとプチってますが、ご愛嬌。
母は何を着てもちょっとプチってますが、ご愛嬌。
って、愛嬌ネーヨ! それって、お に く (はぁと)

夏を目の前にしてのこの暑さ、たまりません。
オンナって、化粧のおかげで、暑さ倍増。
たっぷり塗った化粧のおかげで、顔の厚さは倍増どころではないですが。
覆面主婦です。おまけに仮面夫婦です。
奥さんちでは、扇風機のカバーってつけてます?
うちは付けてないので、子供が触らないかヒヤヒヤものです。
ある意味クールビズです。
20070630205206.jpg
腰の低い男達。
扇風機触ったら、指とかちょん切れちゃって、血がドバー!と出て、めちゃんこ痛くて、
速攻お医者さん行きだよ!と教えていたら、スイッチ押すのも Let's ほふく前進。
ちょっとビビらせすぎました。汗
ごめん。早くカバー買います。(こうゆうのって、すぐ買い忘れる)

2才3ヶ月になって、ますますシンクロすることが増えてきました。
とっさに発した言葉とか、行動とか、寝言(!)とか。
双子の妙ってやつです。
20070630205149.jpg
2人で飲むとおいしいね!
って、こんなシンクロはヤダー!涙
2人して、別々の部屋なのに、同じタイミングで同じ行動。
ちゃぶ台に、愛車を乗せて、自分もちゃぶ台に上って、正座DEお茶。
なーぜーにー???
こうゆうシンクロ、参ります。
もっと賢そうなこと、シンクロしてくれないかな。汗
歴代の総理大臣 覚えました!とか。

家の中では、下着+オムイチ(ORトレパン)でいることが多いです。
って、これ私のことではないですよ。
私がやったら、色気ありすぎて、室温上昇&鼻血ブーです。
うそです。どちらかというと、高木ブーです。 
今日は、夕方になってもまだノーウンチョスだったので、いつでもオマルOR補助便座に
走れるように、タンクトップのみで、お過ごしだった2人。
洗濯物をたたんでたら、タンクトップを、教会のシスター風にまくりあげた2人が
爆笑しながら、私の目の前を右往左往。
20070630205250.jpg
ウキャキャキャキャ!
そう、ノーパンツな2人が爆笑しながら右往左往。
私の目の前を 2つのチン・・・(自粛
20070630205250.jpg
ウキャキャキャキャ!

って、その笑顔の下がもっと

20070630205307.jpg
ウキャキャキャキャーーーーーーー!!
例の如く、小僧の小象がカーニバル。
18年後同じことをしたら、新聞に名前が載っちゃうので、やめてちょーだいね。
20070630205227.jpg
昼はやっぱり みのさんサイコー!BY セイゴリ
って、母の話 聞いてないしー!涙
なんか、うん。
せんべい食べて、テレビみて、昼寝してる誰かっぽい。
2才児、日本の主婦を満喫中。

ご面倒をおかけしますが、ランキング2つ、クリックで応援お願いします!
【人気BLOGランキング】
↑スミマセン。こちらも応援お願いします。
【FC2ブログランキング】
↑そろそろ危ういです。涙 よろしくお願いします。



↓記事の引き続きです。
マジメな長文ですが、お付き合いいただければ、と思っています。
よろしくお願いします。

セイがニアミス乳幼児突然死症候群になって、生還してもうすぐ2年が
経とうとしています。
今でも、あの時セイの喉に突っ込んだ人差し指に当たった感触、
呼びかけても何も反応が返ってこない、どんどん遠くへ行ってしまう感覚、
救急車を呼ぶ時の電話口のイライラした時間、
たった今さっき感じたことのように覚えています。
悲しいことですが、一生忘れることはないと言い切れます。

さて。
当時の状況を改めて書き出します。
・セイは、ジュンと並べてあったラックに、仰向けに寝ていました。
・母乳育児でした。
・タバコは誰も吸いません。
・38週5日で出産のため、早産でもありませんでした。
よく、母子手帳に「要因と言われています」という内容とは、ことごとく
重なる点はありませんでした。

セイは、その後大学病院で検査入院をしました。
結果。
若干呼吸のリズムに乱れがあるものの、取り上げて原因になるようなものは
一切見つかりませんでした。

じゃあどうして???という思いで一杯でした。
でも。
「若干呼吸のリズムに乱れがある」 多分これが、何かのタイミングで
どこか世界にゆがんだ所があるとして、そこにはまったのかもしれませんと
脳派を研究している先生がおっしゃってました。
そう。誰にでも起こり得るということです。
普段元気一杯で、呼吸のリズムもちゃんと整ってる子供でも、
調子が悪い時がある。その時、ハマってしまうよく分からない溝のようなもの。
何なんでしょうね。
先生は「運命だ」とおっしゃいました。
その時は、一言で片付けられるのがくやしいというか、納得いかないと涙が
出ましたが、今は少し分かる気がします。
ただ、100%助けられないのかというと、そうとは思わないともおっしゃいました。
医者としてのプライドからの言葉かもしれません。
でも、実際助かった我が子を見ると、私も同じように思う面もあります。
要因原因環境それは様々で、人為的に不可能な時もあるかもしれない。
でも、それが絶対ではない、ということ。
それがセイが生きているということなんだな、と思うのです。

セイの検査入院をして初めて、「呼吸のリズム」というものを数値として
見ることができました。
酸素濃度を測るのですが、普段は100%~98%なのですが、フッと85%などに
減ることがありました。呼吸をしていない時間がある、ということです。
以来、家で寝ているジュンセイの呼吸が気になって、寝れない日を過ごしました。
呼吸を見守り続けて分かったことは、確かに、半年、1歳、1歳半と時間と
比例して、呼吸のリズムが乱れることが減りました。
セイのニアミスSIDSの原因は、多分この呼吸のリズムの乱れが1つにあると
思っています。
過去にも書きましたが、ん????と思ったときは、ちょっと触ってあげるなど
刺激を与えると、脳にも刺激がいくので、また呼吸を再開します

呼吸のリズムが乱れることそのものは、脳が未発達な赤ちゃん期には、当たり前に
起こることであって、それ自体が取り上げて問題なのではなくて、リズムが乱れ
酸素濃度が減ってるのに「呼吸しろよー!」と脳に伝達する機能がしっかり働いて
いないことが問題だそうです。

うちのジュンセイは、赤ちゃんの頃、突然「キャー!!」とビックリしたような
泣き声で起きることがよくありました。
呼吸を観察していて分かったことは、その「キャー!」の前、数秒が無呼吸状態だ、
ということです。「あ、呼吸とまった。再開する?どう?」って見守ってると
その声と共に呼吸が再開していました。
もし、お子様がそんなビックリするような声で起きることが多かったら、ぜひ
観察してみてあげてください(全てがそうではないと思いますが)

これは、直接関係するのかどうかはわかりません。
ただ、私自身気になっていることです。
私自身のことなのですが、うつぶせで寝ると、胸に二酸化炭素が溜まった
ような感覚で、苦しくなって目が覚めるのです。
その後、たくさんゲップがでます(失礼)
学校の授業中、よくした向いて寝てて(コラッ)、胸が苦しくなって起きたものです。
私は自分がそうだったので、みんなそうだと思っていたら、そうでないことを
最近知りました。
多分、上手く呼吸で要らないものが排出できてないんだと思うのです。
よく分からないけど、そんなのが遺伝して、子供達が呼吸ベタなのかもしれない、とか。

舌小帯の短い子供は、ある程度筋力がつくまでは、呼吸が上手ではなく、
乳幼児突然死症候群(SIDS)になる可能性があがる、と研究されている
お医者様がいらっしゃいます。
セイではないのですが、まだ赤ちゃん期だった頃にジュンが「舌小帯が若干
短め」と言われたことがあったので、一卵性であるセイにも言えることなのかも
しれません。

怖いのは、1度起こったからもう起きないというわけではないということ
脳波を測定してくださった先生の患者さんで、セイと同じく、ニアミスSIDSで
助かったお子様がいらっしゃったそうです。
そのお子様は、モニターをつけなければいけないくらい、呼吸のリズムが
乱れていて、家庭で半年ほど、呼吸モニターをつけた生活を送られていたそうです。
半年経って、もう大丈夫でしょうとはずした矢先、再び不幸が起こってしまった
そうです。本当にいろんな例があります。
私も、まだまだ気をぬかず、子供達を見守っていこうと思っています。
心配で、今でも寝ているときは、呼吸のチェックをしています。
ただ、神経質に怖がるのではなく「防げて、助かる命もある」ということを
理解してほしいのです。
明暗を分ける大きなものは、無呼吸状態であった時間だと言われました。
見守ることで、助けられる命があるのなら、それに越したことはないですよね。

***********************************
実は、私はブログをやめようと思ったことが、何度も何度もあります。
基本が飽き性なので、物事あまり続かないのです。汗
でも、毎日「乳幼児突然死症候群」や「ニアミスSIDS」や「SIDS 原因」などの
検索でブログに辿りついて下さっている方々がいらっしゃいます。(解析より)
・子供が保育園でニアミスSIDSになり運ばれました。この子はどういう状態なのですか。
・ニアミスSIDSの後遺症で闘病中です。いつかセイ君のように元気になりますように。
・先日知り合いの子供がSIDSで脳死と言われました。話を聞いてください。
・子供をSIDSで亡くしました。セイ君の成長を我が子と思って見守らせてください。

など、メールをよくいただきます。
先生のおっしゃるとおり、セイがニアミスSIDSになったのも、運命だとしたら、
そこに何の意味があるのだろうと考えることがよくあります。
でも、こういった検索結果やメールを拝見すると、それがセイの生きる意味で
あって、私もがんばって2人を育てていかなければならないと思うのです。
私よりも辛い思いをされた方々、同じような思いをされている方々、
SIDSという言葉を耳にした方々にとって、セイが今日元気で過ごしている姿を
お知らせすることが、沢山の人々にとって光となるのではないか、とか。
セイが元気で返ってこれた意味もそこにあるのかもしれないな、とか。
最近、そんなことを考えていました。
私にとって、そう思えるようになったことが、1つ何かを乗り越えられた証
なのかもしれません。

大げさかな。ハハハ。
毎日、イヤイヤ期で怒りっぱなしで大変んだっちゅうのに。汗


乳幼児突然死症候群は、様々な要因があるとされていることもありますが、
生還者が少ないこと、発症現場に医師が立ち会っていることが不可能に近い
ということもあり、未だ未解決な部分が多いものです。
1日でも早く、原因が解明されますように。
私の経験したことをお伝えすることで、1人でも多くの赤ちゃんが助かりますように。
心から願ってやみません。

***********************************

当時の記録など
・乳幼児突然死症候群1→コチラ
・乳幼児突然死症候群2→コチラ
・検査入院(検査の内容)→コチラ
・原因は?(当時の記録)・検査の結果→コチラ
・当時のその他モロモロ→コチラ
・オーストラリアのカワイイ動物→コアラ


マジメな長文でもお付き合いくださり、ありがとうございます。ペコリ

ポチリと頂けたら、励みになります↓
【FC2ブログランキング】
いつもアリガトウゴザイマス
今日は、とてつもなく真面目です。しかも長いです。
でも、個人的に大事な内容!と思ってます。
読んでいただきたいです。本当に。

今日は、ブログで仲良くしていただいてるママさんの身近に
乳幼児突然死症候群でとても悲しい結果になってしまったお友達が
いらっしゃったので、私の分かる範囲で、乳幼児突然死症候群(SIDS)のことを
書こうと思います。

以前から、お付き合いいただいてる方は、ご存知の方もいらっしゃるかとは
思いますが、私の息子(セイ)は、生後4ヶ月の時に、乳幼児突然死症候群で
一度、あちらの世界へ逝かれました。
彼は、とてもとても運が強くて、すんでのところで助かりました。
当時、日記として記録を残していますので、読んでいただけたらと思います。
どんな様子だったのか、とかその時の気持ちとか、そういったことは、
過去に何度か書いていますので、今回は、私の分かる範囲での「今」を残します。
 
まずは、過去記事を読んでいただけたらと思いますコチラコチラ

セイの一件以来、乳幼児突然死症候群について色々調べたり、
お医者様に伺ったりしていますが、やはり現在、はっきり「コレが原因です」
というものは確定されていません。
要因がタバコだとおっしゃる方も、ミルクだとおっしゃる方も、
うつぶせ(またはそれに近い)おっしゃる方も、舌小帯の関係だとおっしゃる方も。
とてもザンネンなことに、SIDSといえば親が納得するから、といった
許せない理由で、医療事故(であろう事実)がSIDSとして扱われているケースもあります。

また、セイのように助かった子供達は、現在はニアミスSIDSとは言わず、
アルテ(乳幼児突発性危急事態)という別名で呼ばれることもあります。
しかし、私はこのアルテという名がつけられたことで、ますますSIDSが解明されにくく
なってしまったのではないか、と不安を感じています。
***アルテの定義***
「それまでの健康状態および既往歴からその発症が予想できず、しかも児が死亡するのではないかと観察者に思わしめるような無呼吸,チアノーゼ、顔面蒼白、筋緊張低下、呼吸窮迫などのエピソードで、その回復に強い刺激や蘇生処置を要したもののうちで原因が不詳のもの」
私の息子は、お医者様の見解でも、一度あちらの世界へ逝かれたということだったのですが
それでも「児が死亡するのではないかと観察者に思わしめるような無呼吸」といわれると、
そうではない!と声を大にして言いたくなります。それに、これでは、各児のその重症度なども
反映されてないように感じています。


SIDSはよく言われる要因に、タバコや、ミルク育児、うつ伏せ寝など、これらは
要因と言われる割りに「なぜ悪いのか」が一般に伝わっていないのではないか、ということを
ものすごくもどかしく感じています。
これらの全てはすべて「呼吸」に関係していると思われます。
SIDSの乳幼児の多くは、呼吸器が未発達、もしくは事故当日にその辺りに異変が
あったのでは?と感じています。
タバコの煙を吸うと、酸素が運ばれにくくなります。
ミルク育児は、母乳に比べ腹持ちがいいので、眠りが深くなるとされています。
(米ではおしゃぶりが眠りを浅くするので、乳幼児突然死症候群の予防になると発表されました)
うつぶせ寝は、呼吸の際胸にかかる負担が仰向けより大きいとされています。

呼吸器が未発達なまま生まれている赤ちゃんは沢山いるそうです。
だいたい、1歳ごろ完成する例が多く、だから、乳幼児突然死症候群は
1歳が目安と(簡単に)言われているようです。
でも、呼吸器が完成した私達でも、自律神経の乱れなどで呼吸が不安定な時も
ありますよね。
大人は筋力も強くなってるし、脳も発達し、そういったことをカバーできる
のでしょうけど、まだ生まれて数年の子供達にそれができるかと言えば、
そうではないように感じます。
1歳を過ぎても、悲しいですが、もちろん可能性はあると感じています。
7歳という症例もあります。涙

SIDSでお星様になってしまった赤ちゃんの多くは、うつぶせ寝が圧倒的に多いようです。
ついで、うつぶせに近い状態。ひっくり返る途中のような横向きです。
SIDSのうつぶせ寝は、窒息とは違います。
何かで口がふさがっていたとか、そういうのではなく、うつぶせから生じたで
あろう、呼吸のしにくさから引き起こされた無呼吸、といったところです。
でも、うつぶせじゃないから大丈夫とは思ってほしくありません。
実際、セイは仰向けでした。

乳幼児の呼吸は、ちょっとしたことで乱れたりするようです。
風邪気味だった」という記録、数多く上がっています。
大人でも、鼻詰まりなど息がしにくいですもんね。風邪が要因になったのでは?は
よく思います。ただ、私の調べた範囲ではあまり詳しく統計が出ていないので
その呼吸が、鼻詰まりだったのか、薬で深く寝たからかなど、そういったことは
不明です。中途半端でごめんなさい。
他に、SIDSを研究していらっしゃるお医者サマの話では、便秘なども、
体が小さな子供だと、便秘で腸が他の器官を圧迫するとかなんとか。
原因は1つではなく、「無呼吸にさせる環境」が子供達を悲しい結果へ
引っ張っていってしまうように感じます。


そんなことをふまえて、セイの実際のことを照らし合わせて書きたい。
当時は「どうして我が子が?!」と思ったけれど、今は、なんとなく原因は
これだったのか?と思わせるような事実があります。
奇跡的に助かったという事実から感じること、わかってほしいことなど、
書きたかったのですが、晩ご飯の準備時間が来たので、またのちほど。
(ごめんなさい、夜になります)
アワワ、長文なのに中途半端。
ごめんなさい。



ポチリと頂けたら、励みになります↓
【FC2ブログランキング】
いつもアリガトウゴザイマス
今日、1月7日でセイのニアミスSIDS(乳幼児突然死症候群)事件から1年半経ちました。
最近のジュンセイの発育は目覚しく、セイがニアミスSIDSになったのも
少し遠い記憶というか、まだ1年半しか経ってないなんて信じられない
というような気持ちです。
そう思えるのは、ジュンもセイもSIDSのことがまるで悪い冗談だった
かのように思わせてくれるくらい、元気に可愛らしく育ってくれているから
こそだと思います。
今だに、先生のおっしゃられた「一度あちらの世界にいかれた」という言葉は、
リアルな感触として耳に残っています。
後遺症もなく元気に帰ってきてくれて本当に良かったと日々思います。
セイやジュンが何か病気をしたりした夜、寝顔がその時のことと
かぶって、怖くなって泣けたりするのですが、今、こうして元気に走り回っている姿を
見ても、時々「本当に良かった」という気持ちからホロリときてしまうことも
あります。どちらにしろ、セイには泣かされっぱなしです。

頑張って乗り越え、帰ってきてくれたからこそのお笑い担当。
そんなセイは、現在、こーんなにかわいらしい姿です。
shimuken

あ、間違えた。
現在のセイはこーーんなに NGな かわいらしい顔で「おいしい」と
笑ってくれます。いや、笑わせてくれます。
oishi

そんな彼は今日、加湿器からでてくる風に吹かれていました。
風に吹かれて豆腐屋ジョニー
kashitu

で、その後はパンダも強制的に吹かれます
pnd

ジュンはアンパンマンを連れてきました
毛ありませんけど・・・何が吹かれるのでしょう?頭皮??風邪ひかないでね
ap

パンダも、アンパンマンも子供の人気者はツライ職業です。
NOと言える日本人に育ってください。

ジュン、セイ、これからも元気いっぱい育ってね。
最近ブログでお付き合いくださってる方々や、FC2ブログからお付き合いの方々、
また、たまたま通りがかってくださった方々など、セイのニアミスSIDSに
あったときの過去記事読んでいただけると嬉しいです。
(TB貼っておきます)
1人でも多くの赤ちゃんが助かりますように・・・